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जयपुर : महंगे इलाज की जरूरत वाले मरीजों का पंजीयन दुर्लभ रोगराज्य में बढ़कर 31 हो गई है।
राज्य सरकार ने क्राउड फंड के लिए राज-संबल पोर्टल (rajsambal.rajasthan.gov.in) लॉन्च किया था दुर्लभ रोग रोगी हाल ही में। उन्हें अपने इलाज के लिए सालाना लाखों रुपये की आवश्यकता होती है, जो इलाज की आवर्ती वार्षिक लागत को वहन करना लगभग असंभव है।
राज-संबल पोर्टल पर पंजीकृत चार नए मरीजों में से दो पीड़ित हैं शिकारी सिंड्रोम जबकि दो अन्य से एसएमए टाइप-2।
स्वास्थ्य विभाग के एक अधिकारी ने बताया कि मरीजों को महंगा इलाज कराने में मदद करने के लिए क्राउडफंडिंग के लिए राज्य सरकार द्वारा बनाए गए पोर्टल पर दुर्लभ बीमारी के पंजीकृत 31 मरीजों की संख्या 27 से बढ़कर 27 हो गई है.
चूंकि ऐसी दुर्लभ बीमारियों के माता-पिता अपने इलाज के लिए आवश्यक लागत को पूरा करने में असमर्थ हैं, इसलिए केंद्र ने जुलाई, 2017 में दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए एक राष्ट्रीय नीति (एनपीटीआरडी) तैयार की थी। अधिकारियों के अनुसार, नीति का कार्यान्वयन, हालांकि, , कुछ चुनौतियों का सामना करना पड़ा। राजस्थान Rajasthan दुर्लभ रोग रोगियों के लिए अपना स्वयं का क्राउडफंडिंग पोर्टल बनाने वाला पहला राज्य है।
राज्य सरकार ने क्राउड फंड के लिए राज-संबल पोर्टल (rajsambal.rajasthan.gov.in) लॉन्च किया था दुर्लभ रोग रोगी हाल ही में। उन्हें अपने इलाज के लिए सालाना लाखों रुपये की आवश्यकता होती है, जो इलाज की आवर्ती वार्षिक लागत को वहन करना लगभग असंभव है।
राज-संबल पोर्टल पर पंजीकृत चार नए मरीजों में से दो पीड़ित हैं शिकारी सिंड्रोम जबकि दो अन्य से एसएमए टाइप-2।
स्वास्थ्य विभाग के एक अधिकारी ने बताया कि मरीजों को महंगा इलाज कराने में मदद करने के लिए क्राउडफंडिंग के लिए राज्य सरकार द्वारा बनाए गए पोर्टल पर दुर्लभ बीमारी के पंजीकृत 31 मरीजों की संख्या 27 से बढ़कर 27 हो गई है.
चूंकि ऐसी दुर्लभ बीमारियों के माता-पिता अपने इलाज के लिए आवश्यक लागत को पूरा करने में असमर्थ हैं, इसलिए केंद्र ने जुलाई, 2017 में दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए एक राष्ट्रीय नीति (एनपीटीआरडी) तैयार की थी। अधिकारियों के अनुसार, नीति का कार्यान्वयन, हालांकि, , कुछ चुनौतियों का सामना करना पड़ा। राजस्थान Rajasthan दुर्लभ रोग रोगियों के लिए अपना स्वयं का क्राउडफंडिंग पोर्टल बनाने वाला पहला राज्य है।
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