बच्चों के माता-पिता ने दुर्लभ बीमारी पर एम पी एस के कदम का स्वागत किया | जयपुर न्यूज

जयपुर: राज्य के दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के माता-पिता ने पार्टी लाइन से ऊपर उठकर सांसदों के एक समूह के कदम का स्वागत किया है, जिन्होंने केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री से तत्काल हस्तक्षेप की मांग की है, राष्ट्रीय योजना के तहत कुछ बीमारियों के लिए स्थायी वित्त पोषण सहायता की आवश्यकता को रेखांकित किया है. दुर्लभ रोगों के लिए नीति 2021।
दुर्लभ रोगों के लिए संसदीय सहायता समूह के तत्वावधान में दोनों सदनों के 24 सांसदों द्वारा हस्ताक्षरित एक ज्ञापन में, उन्होंने उल्लेख किया कि लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी) सहित अति-दुर्लभ आनुवंशिक स्थितियों के निदान वाले रोगियों को स्थायी धन सहायता की आवश्यकता होगी। दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 में समूह 3ए की शर्तों के रूप में वर्गीकृत, उन्होंने इन सभी रोगियों की निरंतरता सुनिश्चित करने के लिए एक तंत्र स्थापित करने के उपायों की मांग की है, जो उनकी प्रगति की समीक्षा के अधीन है।
राजस्थान Rajasthan एम्स जोधपुर में दुर्लभ बीमारियों के लिए एक उत्कृष्टता केंद्र है। उन्होंने मंत्री को लिखे पत्र में कहा है कि देरी से 400 मरीज और उनके परिजन चिंता से गुजर रहे हैं.