[ad_1]
जयपुर: ‘पर एक सेमिनार में’अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस‘ रविवार को आयोजित किया गया जेके लोन अस्पतालदुर्लभ बीमारियों से ग्रसित बच्चे महंगे इलाज से वंचित हैं, इस पर विशेषज्ञों ने चिंता जताई।
उन्होंने वर्तमान दुर्लभ रोग नीति पर विस्तार से चर्चा की, उपचार में अंतराल पर विस्तार किया और नवजात स्क्रीनिंग और अनुवांशिक परामर्श जैसे ठोस समाधानों की सिफारिश की। वर्तमान दुर्लभ रोग प्रबंधन ढांचे को मजबूत करने में रोगी पक्षसमर्थक समूहों और नागरिक समाज संगठनों की भूमिका चर्चा का विषय थी।
उन्होंने स्थायी उपचार सहायता के बिना और उपचार को प्राथमिकता देने के लिए एक अच्छी तरह से परिभाषित मार्ग के बारे में भी बात की, दुर्लभ बीमारी के रोगियों को एक गंभीर भविष्य का सामना करना पड़ेगा। राज्य सरकार ने दुर्लभ बीमारी के रोगियों के इलाज के लिए धन जुटाने के लिए क्राउडफंडिंग पोर्टल लॉन्च किया था। वर्तमान में राज्य में 42 मरीज इलाज के लिए पंजीकृत हैं।
वर्षों से, जेके लोन अस्पताल ने दुर्लभ बीमारी के रोगियों के निदान और उपचार में पर्याप्त विशेषज्ञता विकसित की है। “हम उन परिवारों के बीच दुर्लभ बीमारियों के लिए स्क्रीनिंग को प्रोत्साहित कर रहे हैं जिनके पास दुर्लभ बीमारियों का प्रभावी ढंग से मुकाबला करने के लिए दुर्लभ बीमारियों का इतिहास है।” डॉक्टर अशोक गुप्ताप्रभारी दुर्लभ रोग प्रभाग, जेके लोन अस्पताल।
सेमिनार में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के साथ उनके माता-पिता भी शामिल हुए। वे उम्मीद कर रहे थे कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए राष्ट्रीय नीति से उनके बच्चों को इलाज कराने में मदद मिलेगी।
रेयर डिजीज 2021 के इलाज के लिए पॉलिसी 2021 में नोटिफाई की गई थी। इस पॉलिसी में रेयर डिजीज के इलाज के लिए संस्थागत ढांचा मुहैया कराया गया था।
इसमें लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर को देश में अनुमोदित उपचारों वाले उपचार योग्य विकारों के रूप में प्राथमिकता देना शामिल था। हालांकि, नीति के लिए कोई वित्तीय सहायता प्रतिबद्ध नहीं थी। अधिकांश दुर्लभ बीमारियाँ पुरानी हैं और इसलिए, साल-दर-साल दीर्घकालिक उपचार सहायता की आवश्यकता होती है। दुर्लभ बीमारियों का इलाज महंगा है और कई कंपनियां दवाओं का निर्माण नहीं करती हैं। स्थायी उपचार सहायता के बिना, दुर्लभ बीमारी के रोगी, ज्यादातर बच्चे और उनकी देखभाल करने वालों को जीवन के लिए खतरनाक जोखिम का सामना करना पड़ता है।
इसके बाद मई 2022 में सभी दुर्लभ आनुवंशिक विकारों के इलाज के लिए 50 लाख रुपये / रोगी की वित्तीय सहायता प्रदान करने के लिए नीति में संशोधन किया गया, रोगियों के इलाज के लिए कार्यान्वयन दिशानिर्देश और बाद में सरकार द्वारा धन जारी किया गया। संशोधनों ने उत्कृष्टता केंद्रों को रोगियों का चयन करने और उन्हें उपचार पर रखने का अधिकार दिया
उन्होंने वर्तमान दुर्लभ रोग नीति पर विस्तार से चर्चा की, उपचार में अंतराल पर विस्तार किया और नवजात स्क्रीनिंग और अनुवांशिक परामर्श जैसे ठोस समाधानों की सिफारिश की। वर्तमान दुर्लभ रोग प्रबंधन ढांचे को मजबूत करने में रोगी पक्षसमर्थक समूहों और नागरिक समाज संगठनों की भूमिका चर्चा का विषय थी।
उन्होंने स्थायी उपचार सहायता के बिना और उपचार को प्राथमिकता देने के लिए एक अच्छी तरह से परिभाषित मार्ग के बारे में भी बात की, दुर्लभ बीमारी के रोगियों को एक गंभीर भविष्य का सामना करना पड़ेगा। राज्य सरकार ने दुर्लभ बीमारी के रोगियों के इलाज के लिए धन जुटाने के लिए क्राउडफंडिंग पोर्टल लॉन्च किया था। वर्तमान में राज्य में 42 मरीज इलाज के लिए पंजीकृत हैं।
वर्षों से, जेके लोन अस्पताल ने दुर्लभ बीमारी के रोगियों के निदान और उपचार में पर्याप्त विशेषज्ञता विकसित की है। “हम उन परिवारों के बीच दुर्लभ बीमारियों के लिए स्क्रीनिंग को प्रोत्साहित कर रहे हैं जिनके पास दुर्लभ बीमारियों का प्रभावी ढंग से मुकाबला करने के लिए दुर्लभ बीमारियों का इतिहास है।” डॉक्टर अशोक गुप्ताप्रभारी दुर्लभ रोग प्रभाग, जेके लोन अस्पताल।
सेमिनार में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित बच्चों के साथ उनके माता-पिता भी शामिल हुए। वे उम्मीद कर रहे थे कि दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए राष्ट्रीय नीति से उनके बच्चों को इलाज कराने में मदद मिलेगी।
रेयर डिजीज 2021 के इलाज के लिए पॉलिसी 2021 में नोटिफाई की गई थी। इस पॉलिसी में रेयर डिजीज के इलाज के लिए संस्थागत ढांचा मुहैया कराया गया था।
इसमें लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर को देश में अनुमोदित उपचारों वाले उपचार योग्य विकारों के रूप में प्राथमिकता देना शामिल था। हालांकि, नीति के लिए कोई वित्तीय सहायता प्रतिबद्ध नहीं थी। अधिकांश दुर्लभ बीमारियाँ पुरानी हैं और इसलिए, साल-दर-साल दीर्घकालिक उपचार सहायता की आवश्यकता होती है। दुर्लभ बीमारियों का इलाज महंगा है और कई कंपनियां दवाओं का निर्माण नहीं करती हैं। स्थायी उपचार सहायता के बिना, दुर्लभ बीमारी के रोगी, ज्यादातर बच्चे और उनकी देखभाल करने वालों को जीवन के लिए खतरनाक जोखिम का सामना करना पड़ता है।
इसके बाद मई 2022 में सभी दुर्लभ आनुवंशिक विकारों के इलाज के लिए 50 लाख रुपये / रोगी की वित्तीय सहायता प्रदान करने के लिए नीति में संशोधन किया गया, रोगियों के इलाज के लिए कार्यान्वयन दिशानिर्देश और बाद में सरकार द्वारा धन जारी किया गया। संशोधनों ने उत्कृष्टता केंद्रों को रोगियों का चयन करने और उन्हें उपचार पर रखने का अधिकार दिया
[ad_2]
Source link